Leczenie

Choroba ma charakter postępujący i bez wprowadzenia leczenia nieuchronnie prowadzi do ciężkiego inwalidztwa. Prowadzenie leczenia pod kontrolą ośrodka posiadającego doświadczenie w tym względzie, daje szansę na złagodzenie przebiegu choroby, szybszą poprawę stanu zdrowia w okresach kolejnych zaostrzeń  i może przedłużyć Zuzi stan sprawności fizycznej.

Dodatkowo Zuzia wymaga specjalistycznej rehabilitacji – systematycznie 2 razy w tygodniu.

Żaden ośrodek w Polsce nie zajmuje się leczeniem pacjentów z kostniejącym zapaleniem mięśni. W Polsce brak jakichkolwiek doświadczeń w zakresie schematu terapii jak i dawkowania leków, brak lekarzy posiadających wiedzę i doświadczenie w tym zakresie.

Zuzia znajduje się pod opieką jednego z najlepszych  specjalistów w tym zakresie, współodkrywcy genu mającego wpływ na rozwój  FOP  –    dr med Rolfa Morharta –  Dyrektora  Klinikum Garmisch-Partenkirchen w Niemczech.

Zgodnie z zaleceniami Zuzia po raz kolejny odbyła wizytę kontrolną w Niemczech w listopadzie br. Aktualnie Zuzia posiada ograniczenia w kręgosłupie szyjnym a w szczególności w obrębie obręczy kończyny górnej, ograniczoną rotację kręgosłupa . Widoczne jest kostnienie brzuszno-boczne.  Płuca wykazują średnio ciężkie ograniczenia .

Do tej pory nie ma niestety jeszcze skutecznej metody leczenia kostniejącego zapalenia mięśni. Rozwój choroby może być zahamowany poprzez nieprzerwaną terapię hamującą zapalanie z zastosowaniem NSAID.

Zalecono:

– kontynuację leczenia Montelukastem, Naproxenem oraz Wit. D.,

– kolejne kontrole kliniczne  co min. 6 miesięcy – najbliższa w czerwcu 2014 roku

Koszt jednorazowego pobytu w zależności od długości pobytu i zastosowanej terapii sięga kilku tysięcy EURO. Leczenie nie jest refundowane  przez NFZ. Leczenie pokrywane jest z prywatnych środków, obecnie przekracza nasze możliwości finansowe.