Opis choroby

Kostniejące Zapalenie Mięśni – Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) jest bardzo rzadką chorobą genetyczną. Szacuje się, że na świecie zmaga się z nią jedna osoba na 2 mln populacji.

FOP to choroba postępująca, poprzez swoje zaostrzenia choroba powoduje wytworzenie się dodatkowych kości powodując narastanie niepełnosprawności  aż do całkowitego uwięzienia chorego w nieruchomym ciele.

Proces kostnienia dotyczy nie tylko mięśni ale i ścięgien, więzadeł, powięzi oraz elementów stawów . Nowo powstałe kości uszkadzają wymienione struktury i uniemożliwiają wykonywanie ruchów. Osoba chora staje się coraz bardziej zależna od innych, by w końcu stracić samodzielność całkowicie.

Zaostrzenia choroby są wywoływane poprzez drobne urazy, stłuczenia, upadki, przecięcia, zastrzyki domięśniowe.

W chwili obecnej  choroba jest nieuleczalna. Jednak stosowanie odpowiednich dawek leków w okresach zaostrzeń  i systematyczna kontrola postępów choroby daje ogromną szansę na spowolnienie procesu kostnienia a tym samym na spowolnienie procesu narastania niepełnosprawności chorego.

Jedyne dostępne informacje zamieszczone są na międzynarodowej stronie internetowej :  www.ifopa.org